les filières de santé en maladies rares
de quoi s’agit-il ?
Les filières de santé maladies rares sont des structures nationales labellisées par le ministère de la santé. Il en existe actuellement 23 en France en 2024.
Elles ont pour mission l’amélioration du diagnostic et de la prise en charge de maladies rares; elles participent également au développement de la recherche, de la formation et de la diffusion de l’information et des connaissances concernant ces maladies rares.
Les filières fonctionnent avec des centres de référence, dont certains sont coordinateurs, des centres de compétence, des laboratoires de recherche, des sociétés savantes et des associations de patients.
Les filières nous aident et nous soutiennent également dans notre vie associative sur le terrain (organisation de nos journées nationales), et dans notre développement.
Présentation de toutes les filières: https://www.filieresmaladiesrares.fr/
l’association wss a choisi de devenir membre de 3 de ces filières
Filière AnDDI-Rares
Filière AnDDI-Rares : “ Anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares” http://www.anddi-rares.org
Filière DéfiScience
Filière DéfiScience « Maladies Rares du Développement Cérébral et Déficience intellectuelle” : http://www.defiscience.fr
Filière Malformations rares tête, cou et dents
Filière Malformations rares tête, cou et dents : https://www.tete-cou.fr/
exemples de contenus à consulter sur leurs sites:
Se préparer à une consultation de génétique
Notions théoriques sur les maladies rares
Recommandations sur la transition enfant/adulte
Fiches FALC (faciles à lire et à comprendre pour les patients)
Vie quotidienne et loisirs (sports, séjours adaptés, aides techniques…)
Livrets Smile pour évaluer mes besoins
Formation Parent expert partenaire formateur
E.RDV : formations en webinaires qui peuvent être très utiles, permettant la diffusion de connaissances, de ressources disponibles et de partage d’informations; elles sont aussi des moyens d’échanges riches et variés, permettant aux associations et leurs membres de se sentir moins isolés, autour de problématiques communes.
Exemples de webinaires en 2024 : Vie affective et sexuelle des personnes vivant avec une déficience intellectuelle; comportements défis; la recherche clinique, quoi, pourquoi, comment ?
Tous les e-Rdv de AnDDi-Rares sont consultables sur la chaîne You Tube de la Filière AnDDI-Rares.
