En 2024, outre la création de l’association et de son site Internet, plusieurs chantiers ont été lancés.
les fiches par thèmes
Création de fiches thématiques autour de la vie quotidienne de nos enfants, écrites par des parents.
Événements
L’association propose des rencontres par visio pour échanger entre familles. Les dates seront communiquées sur Facebook et sur ce site.
L’association souhaite monter à partir de 2025 la 2e journée nationale et des journées locales de rencontres entre familles WSS.
Enfin, l’association s’associe à tout événement (course, rencontre,…) pouvant faire parler du syndrome et récolter des fonds. Toute proposition est bienvenue !
annuaire des familles
Un des objectifs de l’association est de référencer les familles et les porteurs du syndrome à travers la France, ainsi que dans les pays francophones. Pour d’évidentes raisons de confidentialité, cet annuaire ne sera accessible qu’aux familles.
Bien entendu ce travail est fait dans le respect des droits de chacun et obligations légales (RGPD).
adhérer, faire un don : ÇA se passe sur hello asso !
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