L’association syndrome WIEDEMANN-STEINER FRANCE
sa création
L’idée de créer une association a été pensée en avril 2023 sous l’impulsion de l’équipe médicale du centre de référence de Strasbourg et de deux parents voulant fédérer un peu plus les familles WSS France à l’image des associations existantes ailleurs (USA, UK). Une équipe de parents motivés s’est réunie mensuellement par visio pour concrétiser ce projet.
L’association est née le 23/01/2024 !
Notre association
syndrome Wiedemann-steiner france
L’association siège à Versailles (Yvelines).
Nos objectifs
communiquer
Faire connaître le syndrome et ses particularités.
créer du lien
Fédérer les familles touchées par le syndrome.
savoir écouter
Être un lieu d’écoute et de partage pour les familles concernées par le syndrome.
apporter du soutien
Apporter une aide aux personnes confrontées au syndrome.
Favoriser la prise en charge
Améliorer la prise en charge des personnes atteintes du syndrome.
soutenir la recherche
Soutenir et favoriser des programmes de recherche sur le syndrome.
Membres actuels du bureau et du CA
Le premier Bureau élu de l’association :
Thomas Egnell, Président
49 ans, marié, père de 6 enfants dont Gustave, 7 ans. Vit dans les Yvelines.
Convaincu de l’importance de l’association pour améliorer la vie des malades WSS et de leurs familles.
Bénédicte Collet, Vice-présidente
64 ans, maman de 3 enfants, dont Pauline 23 ans. Pédiatre retraitée depuis peu. Vit près de Lille dans le Nord.
Ensemble on est plus fort !
Nina Bellanger, Trésorière
40 ans, maman de 3 enfants dont l’aînée Maud, 12 ans.
Vit en Provence.
L’association permettra l’enrichissement mutuel des familles et de l’entourage des enfants.
Gaëlle Cap
33 ans, maman d’Alice qui a 8 ans.
Infirmière en pédiatrie.
Vit à Amiens.
Laëtitia Duboc, Secrétaire
38 ans, maman d’Élias, 4 ans.
Habite à côté de Lille dans le Nord.
Sophie Bourquard, secrétaire adjointe
49 ans, maman de Marine qui a 13 ans.
Vit en Alsace.
MEMBRES DU BUREAU ÉLARGI
Maïté Kemmerzell
François Bourquard
Gaël Steyer
Déborah Steyer-Heuzey
NOS STATUTS
le réglement de l’association,
la charte de bonne conduite
PROCÈS VERBAL ASSEMBLÉE GÉNÉRALE CONSTITUTIVE
adhérer, faire un don :
ÇA se passe sur hello asso !
