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Réseaux sociaux

les réseaux sociaux & espaces de partages

facebook

Facebook est devenu une plateforme de partage au sujet du syndrome. Certains pays ont créé leurs groupes, à l’initiative de parents d’enfants porteurs. 
Les discussions ne sont pas validées par des modérateurs médicaux.

  • FRANCE
    Groupe privé WSS France : Syndrome Wiedemann-Steiner
    https://www.facebook.com/groups/wiedemannsteinerfrance/
    Groupe français le plus ancien, créé en septembre 2016. Notez que seuls les membres peuvent voir qui est dans le groupe et ce qui est publié. Il faut faire une demande à un administrateur pour devenir membre.
    Il s’agit d’un groupe d’échanges entre parents. Quelques professionnels y participent sans aucun rôle de modération médicale.

    Groupe public association syndrome Wiedemann-Steiner France
    https://www.facebook.com/groups/345201801678648
    Groupe créé en janvier 2024 en même temps que l’association. Notez que tout le monde peut voir qui est dans le groupe et ce qui est publié. Il faut faire une demande à un administrateur pour devenir membre, mais les contenus sont visibles et les discussions possibles sans être membre.
    Vous y trouverez des informations sur l’actualité de l’association. L’objet de ce groupe n’est donc pas un lieu de discussions et d’échanges sur le syndrôme.
  • INTERNATIONAL
    Échanges en anglais mais traduction en français possible en un clic.
    Groupe privé Wiedemann-Steiner syndrome Parent support group
    https://www.facebook.com/groups/667174239987278/
    Groupe créé en mars 2014. Notez que seuls les membres peuvent voir qui est dans le groupe et ce qui est publié. Il faut faire une demande à un administrateur pour devenir membre.
    Il s’agit d’un groupe d’échanges  entre parents uniquement. 

    Groupe privé Wiedemann-Steiner syndrome : Info for Families, Friends, and Professionals
    https://www.facebook.com/groups/339084866256825/
    Groupe créé en septembre 2014. Notez que seuls les membres peuvent voir qui est dans le groupe et ce qui est publié. Il faut faire une demande à un administrateur pour devenir membre.
    Il s’agit d’un groupe d’échanges pour les parents, la famille et les porteurs du syndrome, mais aussi les amis et professionnels. 

    Groupe privé Wiedemann Steiner Syndrome Family Support Group
    https://www.facebook.com/groups/572204724701173/
    Groupe créé en octobre 2022. Notez que seuls les membres peuvent voir qui est dans le groupe et ce qui est publié. Il faut faire une demande à un administrateur pour devenir membre.
    Il s’agit d’un groupe d’échanges pour les familles d’un enfant porteur.

FORUM

https://forums.maladiesraresinfo.org/
Ce site est un espace d’échanges pour les personnes touchées par une maladie rare, dont le syndrome WSS.
Depuis la création du groupe facebook, peu d’échanges se font sur ce forum.

ORPHANET

https://www.orpha.net  
https://www.orpha.net/pdfs/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf
Créé en France par l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) en 1997. Aujourd’hui, Orphanet s’est transformé en Consortium de 40 pays, répartis en Europe et à travers le monde.
Orphanet est une ressource de connaissances sur les maladies rares.
L’objectif est de faciliter et améliorer le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares. 
On y trouve les services suivants : 
> inventaire, classification et encyclopédie des maladies rares, avec les gènes associés
> inventaire des médicaments orphelins
> répertoire des associations et services aux patients
> répertoire des professionnels et institutions
> répertoire des centres experts
> répertoire des laboratoires médicaux fournissant des tests diagnostiques
> répertoire des projets de recherche en cours, essais cliniques, registres
> collection des rapports thématiques : les cahiers d’Orphanet.

genidA

https://genida.unistra.fr/
Créée en 2016, GENIDA est une plateforme participative internationale dédiée à l’étude des syndromes génétiques comportant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Elle a pour objectif de mieux comprendre les manifestations de ces syndromes, leur évolution au fil du temps, les atypies comportementales, les compétences cognitives, ainsi que d’éventuelles complications associées.
Grâce aux contributions directes des familles via un questionnaire en ligne sécurisé, les données collectées permettent d’enrichir les connaissances scientifiques et de faire progresser la recherche médicale.
En 2024, seules 34 familles concernées par le syndrome de Wiedemann-Steiner ont participé. Or, plus nous serons nombreux à remplir ce questionnaire, plus les chercheurs auront de matière pour avancer !
Nous vous invitons à rejoindre la plateforme, à y contribuer si vous le souhaitez, et à partager autour de vous.
GENIDA, c’est aussi un espace parents, un outil de mise en lien entre familles, et une passerelle vers la recherche.
Pourquoi ne pas relayer également cette initiative via vos réseaux sociaux ? Ensemble, faisons vivre cette base de données collaborative et faisons avancer la science.

AGEFIPH

https://www.agefiph.fr/
L’Agefiph (Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées) agit pour développer l’inclusion de toutes les personnes handicapées dans l’emploi.
Elle construit et finance des solutions pour compenser les conséquences du handicap au travail ; soutient les acteurs de l’emploi, de la formation et les entreprises pour que soient pris en compte les besoins spécifiques des personnes handicapées.
Les aides financières sont larges, telles que la participation aux prothèses auditives, le financement d’une personne pour compenser l’handicap, le financement d’équipements techniques…
Grâce à son observatoire emploi et handicap, elle analyse la prise en compte du handicap dans le secteur de l’emploi, de la formation et dans les entreprises.
Enfin, pour accélérer les évolutions en matière de compensation et d’inclusion, l’Agefiph soutient la recherche et l’innovation.

Site officiel du ministère du handicap

https://handicap.gouv.fr/
 On y retrouve notamment :
les informations sur le ministère du travail, de la santé et des solidarités ;
les actualités générales sur les politiques publiques en faveur du handicap (par exemple sur l’accessibilité universelle, les soutiens des aidants, l’école inclusive…)des liens sur les aides et démarches qui renvoient vers d’autres sites.

Site d’information pour les personnes en situation de handicap et leurs aidants

https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/
Le site donne accès aux rubriques suivantes :

> des actualités et informations générales de tout ordre telles que la retraite, la canicule ou la rentrée scolaire, voyager avec un handicap, permis de conduire et handicap, la pratique d’instruments de musique selon son handicap, les droits fiscaux…

> des informations thématiques sur les aides techniques et matérielles, la scolarité, les études supérieures, l’emploi et la vie professionnelle, la prévention des violences, les aidants…

> les aides et démarches sur les prestations sociales, la carte mobilité inclusion, l’aide au logement…

> de la documentation en fiches faciles à comprendre.
Les thèmes sont variés :
Aides et prestations sociales : AAH, AEEH, PCH…
Carte mobilité inclusion : CMI…
Démarches auprès de la MDPH : tout savoir sur la MDPH, comment faire une demande à la MDPH…
Emploi : comment trouver un travail , qui peut aider pour adapter le travail au handicap…
Scolarité : quelles aides pour l’enfant handicapé à l’école, les établissements spécialisés…
Être accompagné par un service ou un établissement pour les personnes handicapées
Conciliation et recours

unapei
(Union Nationale Associations Parents et amis enfance inadaptée ou « Papillons Blancs »)

http://www.unapei.org/
L’Unapei est un réseau d’associations en France. Sont présentes 330 associations engagées pour le vivre ensemble, le respect des différences des personnes avec troubles du neurodéveloppement, polyhandicap et handicap psychique.
Sur le site vous trouverez une association proche de chez vous.
Il y a de la documentation sur le site notamment en “facile à lire et à comprendre = FALC” sur les combats de l’Unapei, des publications sur divers thèmes.