la carte d’urgence
À quoi sert cette carte ?
Il est Très important de l’avoir sur soi
Les cartes d’urgences des maladies rares ont été créées par les filières maladies rares, sous l’impulsion du ministère de la santé.
Elle ont pour but de mentionner le nom de la maladie rare et les pathologies associées ou antécédents dont l’existence doit être connue très rapidement en cas d’urgence comme : épilepsie, arthrodèse, déficience intellectuelle, troubles du spectre de l’autisme, antécédents d’occlusions, autres chirurgies,traitements au long cours.
La carte d’urgence du syndrome Wiedemann Steiner est téléchargeable sur le site Anddi Rares :
https://anddi-rares.org/wp-content/uploads/2023/03/wiedemann-steiner.pdf
Elle figure aussi à la fin du PNDS, pages 56/57, elle doit être remplie soigneusement avec le médecin “coordonnateur” du suivi de votre enfant.
Elle est personnelle et confidentielle, elle doit être portée par le patient ou le parent qui l’accompagne au quotidien, remise aux professionnels de santé en cas d’urgence.
Il ne faut pas oublier de la remettre, en plus de la fiche sanitaire, dans les déplacements (séjours adaptés, loisirs…)
