Le Protocole National de Diagnostic et de Soins

Il a été publié en novembre 2022. 
C’est un document officiel, destiné à donner le maximum de connaissances et recommandations aux professionnels qui suivront votre enfant.. Il a été élaboré par le CRMR = Centre de Référence Maladies
Rares « Anomalies du développement et syndromes malformatifs avec ou sans Déficience Intellectuelle de causes Rares », coordonné par les sites de Strasbourg et Amiens, à partir de toutes les données bibliographiques internationales publiées à cette date. 
Il doit être indiqué à tous les professionnels qui ne le connaîtraient pas.
Il sera revu et complété tous les 5 ans, en tenant compte des nouvelles études et publications depuis la version précédente.