Elle a été élaborée par les membres du Conseil d’Administration et elle est destinée à être distribuée aux personnes qui vont être en contact avec nos enfants, pour servir de base de discussions et d’échanges pour expliquer et mieux faire comprendre leurs particularités. Elles ont été relues et validées par le comité scientifique de notre association. Elles sont en cours de diffusion dans les services de consultations de génétique, pour être remises aux parents à l’annonce du diagnostic pour les nouveaux patients, ou lors d’une consultation de suivi pour les autres.
Vous pouvez les télécharger ou les diffuser à partir de ces liens :
